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Mission

Storia e Mission

La sede di Pisa è stata aperta nel 1980 e si è sempre impegnata a perseguire le finalità dell’Associazione.

La sezione si è adoperata fin dalla sua istituzione in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Università di Pisa per la formazione di medici capaci di trattare le distrofie  muscolari, dalla diagnosi alla riabilitazione, con l’erogazione di borse studio, ha acquistato apparecchiature e strumenti indispensabili per la prevenzione e la diagnosi delle distrofie muscolari, ceduti in uso gratuito all’Istituto di Clinica Neurologica dell’Università di Pisa.   

La sezione si è sempre posta come punto di riferimento e di supporto per il malato ed i familiari, con il compito di dare un aiuto concreto.

Se la ricerca scientifica, il lavoro di assistenza e la prevenzione sono fra gli obiettivi primari della UILDM, uguale se non maggiore importanza riveste, per l’associazione, l’impegno nel sociale.

E’ naturale l’equazione handicap fisico = mobilità negata: tanto naturale che è praticamente impossibile, per esempio, slegare la UILDM dalla lotta contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, presupposto indispensabile per una vita uguale a quella degli altri.

La UILDM è però convinta che l’integrazione passi, ancor prima, attraverso l’abbattimento delle barriere culturali e psicologiche che purtroppo spesso creano delle fratture tra le persone.

E’ in quest’ottica che l’associazione ha favorito e caldeggiato la diffusione capillare della sua presenza in tutta Italia  per fare in modo che si verifichino le condizioni utili ad evitare il consolidamento delle situazioni di emarginazione delle persone con patologie muscolari, attraverso la promozione ed il sostegno di azioni significative per l’inclusione sociale.

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Ricerca scientifica

Ricerca scientifica, abbattimento delle barriere di ogni tipo, accessibilità dei servizi, inserimento nel mondo sociale: queste attività costituivano, fino a qualche decennio fa, la maggior parte delle azioni attuate dalla UILDM in risposta ai “ bisogni insoddisfatti” delle persone con disabilità che ad essa si rivolgevano.

Negli ultimi anni, oltre che in queste attività, che troppo spesso rischiano di rispondere alla carenza di servizi, la UILDM ha cominciato ad investire sempre più risorse in servizi che garantiscano alla persona con disabilità due cose fondamentali: informazione e tutela dei diritti.

E’ convinzione dell’associazione, infatti, che siano questi i presupposti indispensabili perché possa attuarsi quel cambiamento ormai necessario nell’atteggiamento del disabile stesso, che da “soggetto bisognoso che chiede” deve trasformarsi in “soggetto autodeterminato che pretende” e quindi afferma e rivendica i propri diritti. Perché ciò avvenga primo passo sono l’informazione e la conoscenza.